5月16日はHAE DAYです。
希少疾患である遺伝性血管性浮腫(HAE)に関する認知と理解を深めることを目的に、毎年世界各地で啓発キャンペーンが行われています。
一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム(DISCOVERY)は、2024年より、NPO法人HAEJおよびHAE患者会くみーむと連携し、全国各地でHAE啓発のためのライトアップ活動を実施しています。2025年は、昨年の22施設を大きく上回る、北海道から九州まで40の施設・ランドマークが参加し、HAEカラーであるラベンダーパープルにライトアップされます。
この「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同を得て実現した取り組みです。
小倉城もこの趣旨に賛同し、5月14日(水)~16日(金)にラベンダーパープルのライトアップを行います。
また、DISCOVERY、NPO法人HAEJ、HAE患者会くみーむでは、全国各地でライトアップされた施設の写真を撮影し、「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿いただくよう呼びかけています。
本取り組みを通じて、HAEに対する理解と支援の輪が広がり、患者の皆さまが社会からの温かい応援を感じられる1日となることを願っています。